FASD: Warum eine frühe Diagnose so wichtig ist – Ein Gespräch mit Prof. Dr. Spohr

FASD: Eine oft übersehene angeborene Schädigung

Eindrücke aus einem Interview mit Professor Dr. Spohr vom 18. März 2026

Am 18. März 2026 hatten wir die Gelegenheit, Professor Dr. Hans-Ludwig Spohr, Kinderarzt und Kinderneurologe, in seinem Haus zu einem ausführlichen Interview zu treffen. Im Mittelpunkt des Gesprächs stand ein Thema, das in Deutschland noch immer viel zu wenig Beachtung findet, obwohl es schwerwiegende Folgen für viele Betroffene und ihre Familien hat: FASD, Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen.

Professor Dr. Spohr beschäftigt sich bereits seit 1979 mit diesem Themenfeld und gehört damit zu den wenigen ausgewiesenen Fachleuten in Deutschland. Im Verlauf des Gesprächs zeigte er uns zahlreiche Bilder aus seiner langjährigen Praxis, vor allem von Kindern, bei denen FASD diagnostiziert wurde. Anhand dieser Beispiele wurde deutlich, wie unterschiedlich sich das Krankheitsbild äußern kann und wie schnell Betroffene übersehen oder missverstanden werden, wenn die Hintergründe nicht bekannt sind.

Was ist FASD?

FASD ist der Oberbegriff für alle Formen von Schädigungen, die durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft verursacht werden. Es handelt sich dabei nicht um eine genetische Erkrankung, sondern um eine teratogene Schädigung. Das bedeutet: Die Ursache liegt in einem äußeren Einfluss, der während der Schwangerschaft auf das ungeborene Kind einwirkt. Im Gegensatz dazu entstehen genetische Erkrankungen wie etwa Trisomie 21 durch innere, also genetische Faktoren.

Die zentrale und bittere Erkenntnis ist dabei klar: Schon kleine Mengen Alkohol in der Schwangerschaft können dem ungeborenen Kind schaden. Einen sicheren Grenzwert gibt es nicht.

Unter dem Begriff FASD werden verschiedene Ausprägungen zusammengefasst:

• FAS – Fetales Alkoholsyndrom
  Die schwerste Form alkoholbedingter Schädigungen in der Schwangerschaft.
• pFAS – Partielles Fetales Alkoholsyndrom
  Eine weniger schwer ausgeprägte Form, die dem Vollbild FAS jedoch in vielen Punkten ähnelt.
• ARND – Alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störung
  Eine Form, bei der vor allem Auffälligkeiten des zentralen Nervensystems im Vordergrund stehen.

Eine hohe Zahl und vermutlich noch viel höher

Nach den Angaben aus dem Interview gibt es in Deutschland jährlich über 12.000 Diagnosen von FASD. Gleichzeitig ist die Dunkelziffer vermutlich hoch. Das hat mehrere Gründe: Alkoholkonsum in der Schwangerschaft wird häufig verschwiegen, ist nicht immer bekannt oder lässt sich im Nachhinein nicht eindeutig belegen.

Ein besonders problematischer Punkt: In Deutschland ist es nicht erlaubt, ohne Zustimmung der Mutter Stuhlproben eines Neugeborenen zu untersuchen. In Verdachtsfällen könnte eine solche Probe Hinweise darauf liefern, ob vor der Geburt Alkoholkonsum stattgefunden hat. Dadurch ließen sich möglicherweise frühzeitig wichtige Rückschlüsse auf eine FASD ziehen. Da diese Möglichkeit oft entfällt, bleibt ein Teil der betroffenen Kinder unerkannt.

Wie viele Menschen in Deutschland deshalb mit den Folgen einer FASD leben, ohne jemals diagnostiziert worden zu sein, ist nicht bekannt. Klar ist jedoch: FASD gehört zu den häufigsten angeborenen Schädigungen überhaupt.

Warum eine frühe Diagnose so wichtig ist

Die meisten Diagnosen werden laut Professor Dr. Spohr zwischen dem 8. Lebensmonat und dem 10. Lebensjahr gestellt. Eine frühe Diagnose ist deshalb so wichtig, weil sie den Umgang mit den betroffenen Kindern wesentlich verändern kann.

Wenn Eltern, Pflegeeltern, Erzieher, Lehrer, Ärzte, Therapeuten und Betreuer wissen, dass hinter bestimmten Auffälligkeiten eine FASD steckt, können sie Verhalten und Entwicklungsprobleme besser einordnen. Das kann helfen, Fehlinterpretationen zu vermeiden. Ein Kind ist dann eben nicht einfach „schwierig“, „ungezogen“ oder „unmotiviert“, sondern möglicherweise durch eine vorgeburtliche Schädigung in seiner Wahrnehmung, Impulskontrolle, Merkfähigkeit oder sozialen Anpassung beeinträchtigt.

Eine Diagnose schafft also nicht nur medizinische Klarheit, sondern oft auch ein Stück Entlastung für das gesamte Umfeld.

FASD und die Lebensrealität vieler Kinder

Ein weiterer wichtiger Punkt, den Professor Dr. Spohr ansprach: Viele Kinder mit FASD wachsen nicht bei ihren leiblichen Eltern auf, sondern in Pflegefamilien. Das zeigt, wie häufig die Erkrankung mit belasteten familiären Verhältnissen verbunden ist. Für Pflegefamilien bedeutet das oft einen sehr hohen Betreuungs- und Förderaufwand, verbunden mit der Herausforderung, ein Kind zu begleiten, dessen Schwierigkeiten von außen nicht immer sofort sichtbar sind.

Denn FASD ist nicht in jedem Fall auf den ersten Blick erkennbar. Gerade wenn äußere Merkmale fehlen oder nur schwach ausgeprägt sind, bleibt die Schädigung des zentralen Nervensystems oft lange unerkannt. Die Folgen zeigen sich dann eher im Verhalten, im Lernen oder in sozialen Situationen.

Die Geschichte eines noch jungen Krankheitsbildes

Obwohl die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft heute gut belegt sind, ist FASD als medizinisch beschriebenes Krankheitsbild noch vergleichsweise jung.

• 1968 wurde das Krankheitsbild erstmals von Paul Lemoine in Frankreich benannt.
• 1973 wurde die Beschreibung in den USA durch Kenneth Lyons Jones und David W. Smith weiterentwickelt.

Dass FASD medizinisch gesehen noch kein „altes“ Krankheitsbild ist, erklärt zum Teil, warum Wissen, Aufklärung und Versorgung in vielen Bereichen noch immer Lücken aufweisen.

Symptome des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS)

Beim Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) handelt es sich um das Vollbild der Erkrankung. Typisch sind drei große Merkmalsbereiche:

1. Wachstumsstörungen

Betroffene Kinder sind häufig kleiner und leichter als Gleichaltrige. Bereits bei der Geburt können Körpergewicht, Körperlänge oder der BMI auffällig niedrig sein. Teilweise liegen diese Werte unter denen von 90 Prozent der gleichaltrigen Kinder. Bevor eine FAS-Diagnose gestellt wird, müssen allerdings andere mögliche Ursachen ausgeschlossen werden.

2. Typische Auffälligkeiten im Gesicht

Zu den klassischen Gesichtsmerkmalen gehören:

• eine kurze Lidspalte der Augen
• eine verstrichene Rinne zwischen Nase und Oberlippe
• eine schmale Oberlippe

Diese Merkmale sind medizinisch bedeutsam, weil sie wichtige Hinweise auf eine alkoholbedingte Schädigung während der Schwangerschaft geben können.

3. Schädigungen des zentralen Nervensystems

Besonders schwerwiegend sind die Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem. Alkohol kann zu Fehlentwicklungen des Gehirns führen. In manchen Fällen ist das Gehirn kleiner ausgebildet, und auch die Zusammenarbeit einzelner Hirn- und Nervensystembereiche kann gestört sein.

Ein möglicher Hinweis ist ein vergleichsweise kleiner Kopf (Mikrozephalus). Hinzu kommen häufig:

• Entwicklungsverzögerungen
• Probleme beim Spracherwerb und Sprechen
• eingeschränkte Lern- und Merkfähigkeit
• Aufmerksamkeitsstörungen
• Schwierigkeiten im sozialen Verhalten
• Verhaltensauffälligkeiten
• Beeinträchtigungen der Feinmotorik und Koordination
• bei kleineren Kindern auch Verzögerungen in der allgemeinen Entwicklung
• in manchen Fällen Epilepsie

Gerade diese neurologischen Folgen prägen den Alltag vieler Betroffener massiv, oft über Jahre oder ein ganzes Leben hinweg.

Was unterscheidet pFAS und ARND?

Neben dem Vollbild FAS gibt es weitere Formen innerhalb des Spektrums.

Partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS)

Beim pFAS fehlen im Unterschied zum Vollbild meist die ausgeprägten Wachstumsstörungen. Dennoch zeigen die Betroffenen deutliche Auffälligkeiten. Typisch sind:

• mehrere Auffälligkeiten des zentralen Nervensystems
• zwei bis drei typische Gesichtsmerkmale
• ein bestätigter oder zumindest vermuteter Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft

Die Form ist also weniger eindeutig sichtbar, aber keineswegs harmlos. Im Gegenteil: Gerade weil das Erscheinungsbild weniger klar ist, bleiben Betroffene oft länger ohne passende Diagnose und Unterstützung.

Alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störung (ARND)

Von ARND spricht man, wenn im Zusammenhang mit einem bestätigten Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft mindestens drei Auffälligkeiten des zentralen Nervensystems vorliegen, wie sie auch bei FAS beschrieben werden.

Hier stehen also vor allem die neurologischen und kognitiven Folgen im Mittelpunkt und nicht unbedingt die körperlichen oder äußerlich erkennbaren Merkmale.

Wie wird FASD diagnostiziert?

Lange Zeit erfolgte die Diagnostik mithilfe des sogenannten 4-Digit-Systems. Dabei wurden vier zentrale Merkmale beurteilt:

1. Wachstumsstörung
2. charakteristische Gesichtsmerkmale
3. Schädigungen des zentralen Nervensystems
4. pränatale Alkoholexposition

Inzwischen kommt zunehmend die moderne S3-Leitlinie zum Einsatz. Sie enthält evidenz- und konsensbasierte Empfehlungen für die Förderung und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit FASD. Ziel ist es, die Alltagsfunktionen und die Lebensqualität der Betroffenen sowie ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.

Das klingt sachlich, ist aber für den Alltag enorm wichtig. Denn je klarer Diagnostik und Empfehlungen sind, desto eher kann Unterstützung dort ankommen, wo sie gebraucht wird.

Förderung ja, Heilung nein

Ein besonders ernüchternder Aspekt: FASD ist nicht kausal therapierbar. Die Schädigung selbst lässt sich also nicht rückgängig machen. Es gibt jedoch symptomorientierte, individuell angepasste therapeutische, pädagogische und medikamentöse Maßnahmen, die helfen können, die Auswirkungen im Alltag zu lindern.

Das bedeutet: Es geht nicht darum, FASD „wegzutherapieren“, sondern darum, Menschen mit FASD so zu begleiten, dass sie besser mit ihren Einschränkungen leben können und mehr Stabilität im Alltag gewinnen.

Schule, Ausbildung und Beruf: große Hürden im Leben

Menschen mit FASD haben häufig erhebliche Schwierigkeiten in der schulischen Laufbahn, später in der Ausbildung und auch im Berufsleben. Der Förderbedarf ist oft hoch. Laut den im Interview genannten Angaben gehen nur etwa 25 Prozent der Menschen mit FASD überhaupt einer beruflichen Tätigkeit nach.

Das zeigt, wie tiefgreifend die Folgen sein können. Es geht eben nicht nur um eine Diagnose im Kindesalter, sondern um eine Beeinträchtigung, die viele Lebensbereiche dauerhaft prägt.

Besonders tragisch ist dabei, dass Betroffene oft an Erwartungen gemessen werden, die sie aufgrund ihrer Schädigung gar nicht erfüllen können. Das führt nicht selten zu Frustration, Überforderung und Missverständnissen, bei den Betroffenen selbst ebenso wie bei ihrem Umfeld.

Erkenntnisse aus einer Intelligenzstudie

Professor Dr. Spohr berichtete zudem von einer Intelligenzstudie mit 60 Personen mit diagnostiziertem FAS. Diese zeigte, dass neben körperlichen Auffälligkeiten häufig auch kognitive Einschränkungen vorliegen. Besonders bemerkenswert war, dass sich bei einigen Teilnehmern die Ergebnisse im Abstand von zehn Jahren deutlich verschlechterten.

Selbst bei intensiver Förderung lassen sich Rückstände gegenüber nicht betroffenen Personen demnach nicht vollständig aufholen. Diese Erkenntnis ist wichtig, weil sie deutlich macht: Förderung ist notwendig und sinnvoll, aber sie hebt die Folgen der vorgeburtlichen Schädigung nicht einfach auf.

Deutschland im internationalen Vergleich

Im Vergleich zu anderen Ländern wie Kanada, den USA oder Teilen Afrikas ist FASD in Deutschland nach Einschätzung von Professor Dr. Spohr thematisch deutlich schwächer aufgestellt. Gründe dafür sieht er unter anderem in unterschiedlichen Forschungsschwerpunkten und in der Finanzierung.

In anderen Ländern ist das Thema teils stärker präsent, weil FASD dort in bestimmten Bevölkerungsgruppen sehr viel häufiger vorkommt und deshalb auch öffentlicher wahrgenommen wird. Gleichzeitig spielt die Forschungsförderung eine wichtige Rolle: Wo mehr Mittel in die Erforschung einer Erkrankung fließen, entstehen auch mehr Wissen, mehr Diagnostikangebote und mehr öffentliche Aufmerksamkeit.

Fazit: Mehr Aufklärung ist dringend nötig

Das Gespräch mit Professor Dr. Spohr hat deutlich gemacht, dass FASD weit mehr ist als ein medizinischer Fachbegriff. Es geht um Kinder, Jugendliche und Erwachsene, deren Leben durch eine vermeidbare vorgeburtliche Schädigung geprägt ist, häufig, ohne dass ihr Umfeld die Ursache kennt oder versteht.

Gerade deshalb braucht es mehr Aufklärung, mehr frühe Diagnostik, mehr Unterstützung für Familien und Pflegefamilien und insgesamt mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit. FASD ist kein Randthema. Es betrifft viele Menschen, sichtbar und unsichtbar.

Und vielleicht ist genau das einer der wichtigsten Eindrücke aus diesem Interview: Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch. Einer, der nicht mehr „einfach nur schwierig“ genannt werden sollte, sondern verstanden werden muss.