FASD im Alltag: Zwei Geschwister erzählen Ihre Geschichte

Hallo, mein Name ist Sabine, ich bin 46 Jahre alt und lebe mit FASD. Im Mosaik Magazin Nr. 72 habe ich bereits über meine Diagnose berichtet, die ich selbst erst Anfang 30 erhalten habe. Nach vielen Jahren im Werkstattbereich von Mosaik unterstütze ich heute die Öffentlichkeitsarbeit auf einem Außenarbeitsplatz. Davor habe ich verschiedene Versuche unternommen, auch auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt meinen Platz zu finden.

Im Team der Öffentlichkeitsarbeit haben wir uns entschieden, das Thema FASD genauer in den Blick zu nehmen. Im Mosaik-Blog sind dazu in den vergangenen Wochen bereits zwei Beiträge erschienen: FASD: Wenn Alkohol in der Schwangerschaft lebenslange Folgen hat und FASD: Warum eine frühe Diagnose so wichtig ist – Ein Gespräch mit Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr. Nun wollten wir noch besser verstehen, wie Menschen mit FASD ihren Alltag erleben. Mich interessierte dabei besonders, welchen Weg andere Betroffene bis zur richtigen Diagnose hinter sich haben.

Ende April treffen wir deshalb Tinna und Gustav.

Die beiden sind Geschwister. Ihre Namen wurden auf Wunsch geändert. Tinna lebt seit einem Jahr in einer Wohneinrichtung in Marienfelde. Gustav besucht sie dort regelmäßig. Als wir uns gegenübersitzen, wird schnell klar: Die Diagnose FASD verbindet die beiden, auch wenn ihr Alltag, ihre Erfahrungen und ihre Wünsche nicht dieselben sind.

Tinna ist 23 Jahre alt. Sie interessiert sich für soziale Medien wie TikTok, spielt gern Videospiele und würde gerne reiten lernen. Gustav ist 25. Auch er beschäftigt sich viel mit sozialen Medien und spielt Videospiele. Beide sprechen offen über ihr Leben mit FASD, über schwierige Erfahrungen und über das, was sie sich von anderen Menschen wünschen.

Tinna kam sechs Tage nach ihrer Geburt in eine Pflegefamilie und wurde später von dieser adoptiert. Gustav lebte bis zum Kleinkindalter bei seiner Mutter und wohnt heute in einer Wohngemeinschaft. Schon an diesen biografischen Stationen zeigt sich: Auch wenn Geschwister dieselbe Diagnose haben, können ihre Lebenswege unterschiedlich verlaufen.

Wie so oft bei FASD kam die Diagnose nicht sofort. 

Bei Tinna entstand der Verdacht in einer Krisensituation. Sie erzählt, dass sie mit 15 Jahren wieder einmal aus einer Einrichtung weggelaufen sei. Nachdem man sie gefunden hatte, kam sie in eine Psychiatrie. Dort habe erstmals eine Assistenzärztin den Verdacht auf FASD geäußert. Bis dahin habe es verschiedene andere Erklärungsversuche gegeben, aber nichts habe wirklich gepasst.

Auch Gustav erhielt seine Diagnose vergleichsweise spät. Er war etwa 20 Jahre alt, als sie gestellt wurde. Lange habe es keine schlüssige Erklärung gegeben für das, was er erlebte und wie er sich verhielt. Damit teilen die beiden etwas, das viele Menschen mit FASD kennen: einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose, verbunden mit vielen offenen Fragen und oft mit anderen Deutungen, die nicht der Realität entsprachen. 

Wie sich FASD im Alltag zeigt

Dies beschreiben Tinna und Gustav auf unterschiedliche Weise. Tinna sagt, sie erkläre anderen meist, dass ihre leibliche Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe und sie deshalb bis heute Probleme im Alltag habe. 

Gustav formuliert es sachlicher. Er sagt, Alkohol in der Schwangerschaft könne Gehirnzellen schädigen und dazu führen, dass Kinder mit Beeinträchtigungen zur Welt kommen.

Im Alltag geht es oft um Dinge, die für andere selbstverständlich wirken: Zähneputzen, Frühstücken, Tagesstruktur, Konflikte, Einkaufen oder Wege bewältigen. Tinna erzählt, dass sie das Zähneputzen manchmal vergesse. Deshalb habe sie ein Schild, das sie daran erinnere. Beim Frühstück werde in der Einrichtung darauf geachtet, dass sie etwas esse. Tagsüber ein festes Programm einzuhalten, schafft sie aber aktuell nicht. 

Gustav beschreibt seinen Alltag als weniger begleitet. Auch er vergesse manches, zum Beispiel das Zähneputzen oder das Frühstück. Hunger bekomme er oft erst gegen 11 oder 12 Uhr. Er telefoniere viel mit seiner Familie. Überhaupt telefoniere er viel, auch weil er sich in seiner WG nicht wohlfühle. 

Besonders belastend sind für beide Stresssituationen. Tinna sagt, dass schon Kleinigkeiten starken Frust auslösen könnten. Sie berichtet, dass sie sich in belastenden Situationen manchmal selbst verletze. Gustav erzählt, dass auch er zu Selbstverletzung neige. Bei ihm sei das manchmal ein Verhalten, das einsetze, bevor sich seine Aggression gegen andere richte. Er sagt, dass er sehr schnell wütend werden könne, besonders dann, wenn er sich ungerecht behandelt fühle. Konflikte zu lösen oder den Alltag zu bewältigen, falle ihm schwer.

Im Gespräch wird deutlich, wie eng FASD mit Überforderung, Impulsivität und innerer Anspannung verbunden sein kann. Von außen wirkt manches vielleicht wie Trotz, Unwillen oder Rücksichtslosigkeit. Aber hinter vielem stehen Beeinträchtigungen, die nicht sofort sichtbar sind.
 

FASD, Schule und Ausbildung

Auch in der Schule hatten beide große Schwierigkeiten. Tinna beschreibt, dass sie schon früh mit Konzentration und Lernen überfordert gewesen sei. Nach der Grundschule habe sie für kurze Zeit eine Realschule besucht. Danach sei sie in ein Schulprojekt gewechselt, das als alternative Unterrichtsform gedacht war. Aber auch das habe sie überfordert. Einen Schulabschluss habe sie nicht geschafft.

Gustav erinnert sich an Schule als einen Ort, den er als Horror erlebt habe. Er hatte große Schwierigkeiten, dem Unterricht zu folgen und den Schulstoff zu verstehen. Dazu kam das Gefühl, dass andere dachten, er strenge sich einfach nicht genug an. Nach der Grundschule war er kurz auf einer Realschule und wechselte dann auf eine Hauptschule. Dort habe er den Abschluss mit Mühe geschafft.

Später begann Gustav mit einer Tischlerlehre, musste diese aber abbrechen. Aggressionsprobleme und andere Verhaltensauffälligkeiten hätten dabei eine große Rolle gespielt. Heute sagt er, dass diese Themen für ihn noch immer bestimmend seien. Zugleich formuliert er einen Wunsch für die Zukunft: Er würde gerne als Tischler in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen arbeiten.

Nicht Therapie, sondern Respekt und Verständnis

Beide haben im Lauf ihres Lebens Unterstützung erhalten, etwa in Form von Psychotherapie, Fördermaßnahmen und begleitenden Hilfen. Tinna sagt, sie habe viele therapeutische Maßnahmen erlebt, die Erfolge seien aber eher bescheiden gewesen. Gustav berichtet, dass er schon im Kindesalter Psychotherapie hatte, lange bevor die Diagnose FASD gestellt wurde.

Gerade darin zeigt sich ein wesentliches Problem: Wer die Ursache nicht kennt, kann oft nur an einzelnen Symptomen arbeiten. Doch FASD lässt sich nicht einfach „wegtherapieren“. Es geht vielmehr darum, Menschen so zu begleiten, dass ihr Alltag stabiler, überschaubarer und besser bewältigbar wird.
Besonders eindrücklich ist, was Tinna und Gustav sich von ihrem Umfeld wünschen. 

Beide nennen Respekt und Verständnis. Tinna sagt, sie brauche Umarmungen von Menschen, denen sie vertraue und zu denen sie ein gutes Verhältnis habe. Außerdem wünsche sie sich, dass nicht immer sofort ein Rettungswagen gerufen werde, wenn sie beispielsweise kurz das Bewusstsein verliert. Sie sagt auch, dass das Wissen über FASD bei Ärztinnen, Ärzten und therapeutischen Fachkräften deutlich besser werden müsse. Teilweise hätten Fachleute nicht einmal gewusst, was FASD überhaupt sei.

Gustav wünscht sich vor allem, dass seine Einschränkungen ernst genommen werden. Er möchte nicht, dass andere so tun, als verhalte er sich absichtlich schwierig oder sei „dumm“. In diesem Wunsch steckt viel. Es geht um Respekt, aber auch um die Hoffnung, als Mensch gesehen zu werden und nicht nur über sein Verhalten beurteilt zu werden.

Selbstständig ist nicht selbstverständlich

Beim Thema Selbstständigkeit zeigen sich erneut Unterschiede. Tinna sagt, dass sie Wege theoretisch allein bewältigen könne. Im Moment traue sie sich aber kaum, allein einkaufen zu gehen. Das schaffe sie nur in Begleitung. Sie berichtet außerdem von psychogenen Synkopen, also Bewusstseinsverlusten, die durch psychische Faktoren ausgelöst werden. Früher, sagt sie, sei sie selbstständiger gewesen, besonders noch in der Grundschulzeit. Später habe sich das verschlechtert. Sie überlegt, ob ein Assistenzhund ihr helfen könnte, wenn diese Anfälle bleiben.

Gustav kommt mit Bus und U-Bahn zurecht, solange keine längeren Laufwege dazukommen. Wenn er zu weit laufen müsse, könne es passieren, dass er sich verirre. Einkaufen könne er grundsätzlich allein, werde derzeit aber begleitet. Die Betreuer achteten darauf, dass er gesündere Dinge einkaufe.
 

Wünsche und Träume sind wichtig

Trotz aller Belastungen sprechen beide auch über ihre Wünsche. Tinna träumt von einem eigenen Haus mit Garten, am liebsten gemeinsam mit ihrem Bruder. Katzen und Hunde wären ebenfalls willkommen. Sie sagt, sie informiere sich sogar schon über Möglichkeiten, etwa über Mietkauf, Kaufraten über das Sozialamt und rechtliche Fragen. In Einrichtungen wolle sie eigentlich nicht mehr leben. Als Alternative könne sie sich intensiv betreutes Einzelwohnen vorstellen.

Gustav wünscht sich eine eigene Wohnung. Bei einem Haus, sagt er, frage er sich allerdings, wer das bezahlen solle. Seine Wünsche klingen bodenständig und zugleich groß. Es ist die Sehnsucht nach einem Leben mit mehr Ruhe, mehr Selbstständigkeit und mehr Verlässlichkeit.

Viele Erscheinungsformen und Gesichter

Am Ende unseres Treffens bleibt vor allem der Eindruck, dass FASD kein starres Krankheitsbild ist. Es zeigt sich in jedem Leben anders. Und es verlangt von allen Beteiligten genaues Hinschauen, Geduld und die Bereitschaft, Verhalten nicht vorschnell zu bewerten.

Besonders dieses Gespräch hat mir als selbst betroffene Person noch einmal deutlich gemacht, dass FASD eine Beeinträchtigung ist, bei der es ein sehr breites Spektrum an Symptomen und Auswirkungen gibt.

Die Folgen können körperlich, geistig und psychisch sehr unterschiedlich sein. Bei jedem Menschen zeigt sich FASD anders.

Ich selbst kann sprichwörtlich Gott auf Knien dankbar sein, dass sich die Folgen des starken Alkoholkonsums meiner Mutter während der Schwangerschaft bei mir hauptsächlich in meiner Kleinwüchsigkeit zeigen. Ich bin 1,43 Meter groß. Dadurch habe ich im Alltag zwar mit manchen Hindernissen zu kämpfen, zum Beispiel mit Treppenstufen oder zu hohen Regalen.

Trotzdem kann ich ein selbstständiges Leben führen. Ich wohne in meiner eigenen Wohnung, kümmere mich selbst um meine Miete, meine Einkäufe und viele andere Dinge des Alltags. Ich gehe einer beruflichen Tätigkeit nach und bin sogar in der Lage, Reisen allein zu planen und zu bewältigen, auch Fernreisen, zum Beispiel nach New York oder Bangkok.

Das Gespräch mit Tinna und Gustav hat mir gezeigt, wie unterschiedlich FASD das Leben beeinflussen kann. Es hat aber auch gezeigt, wie wichtig Verständnis, Geduld und passende Unterstützung sind.
Menschen mit FASD brauchen keine vorschnellen Urteile. Sie brauchen Menschen, die zuhören, nachfragen und bereit sind zu verstehen, dass Verhalten nicht immer Absicht ist. Manchmal steckt dahinter eine Beeinträchtigung, die von außen nicht sofort sichtbar ist.